Het verhaal van Vera

Na het overlijden van Rachel ging ik opzoek naar ouderverhalen die ook een kindje met trisomie 13 hadden gekregen. Online kwam ik het verhaal van Vera tegen. De NPV had het verhaal over haar leven uitgebracht in 2016. Het raakte me zo. Ik vond herkenning in dit verhaal. Ik heb contact met de ouders gezocht. We hebben gebeld en later ben ik bij hen op bezoek geweest. Dit was voor mij ontzettend waardevol om hen en Vera te ontmoeten. Ook vertel ik in mijn boek over Vera en het gaat nog steeds goed met haar. In november hoopt ze 10 jaar te worden. Vera heeft volledige trisomie 13, ook wel het Patausyndroom genoemd.

'We vechten voor onze dochter Vera' schrijft de Nederlandse Patiënten Vereniging

Dit artikel is geschreven door de Nederlandse Patiënten Vereniging. Kijk eens op hun site voor meer informatie over zwanger worden, medische ethiek rondom keuzes tijdens de zwangerschap en steun voor Bijbelse keuzes.

'Op 3 november 2015 komt de kleine Vera de Vries ter wereld, de jongste dochter van Marijke en Wim de Vries. Vera heeft het Patausyndroom (trisomie 13) een zeer ernstige chromosoomafwijking. Marijke en Wim mogen tot op de dag van vandaag nog met alle liefde voor Vera zorgen. Ook de rest van het gezin is dol op hun jongste zusje.

Marijke weet het nog precies: Op 10 juni 2015 gaat ze naar de verloskundigenpraktijk voor de 20-wekenecho. De echoscopist vertrouwt enkele signalen niet zoals weinig maagvulling, iets afwijkende, kleine hersenen en meer hersenvocht dan gebruikelijk. Ze worden doorgestuurd naar een regionaal ziekenhuis. Marijke: ‘’In het ziekenhuis werd veel haast gemaakt met het inplannen van een vervolgafspraak om binnen de abortustermijn te blijven. Toen ik de gemaakte afspraak onverwachts moest afzeggen en verschuiven naar een later moment, werd dat mij niet in dank afgenomen. Maar abortus is voor ons in geen geval een optie.’’

De uitslag

De uitkomsten van het vervolgonderzoek wijzen in de richting van een syndroom. Opnieuw worden Marijke en Wim doorgestuurd. Ditmaal naar een academisch ziekenhuis vanwege betere apparatuur. In het ziekenhuis worden meer afwijkingen zichtbaar zoals een hersenafwijking, verdikte nekplooi, hartafwijking, vergrote nieren en plompe voetjes. ‘’In het ziekenhuis drongen ze aan op een vruchtwaterpunctie om meer duidelijkheid te krijgen over de aandoening van ons kindje, maar vanwege de risico’s wilden wij de punctie niet. Uiteindelijk hebben we de Niet Invasieve Prenatale Test (NIPT) gedaan.’’ Enige tijd later wordt Marijke gebeld door het ziekenhuis met de uitslag van de NIPT: Patausyndroom, trisomie 13. Marijke: ‘’Ik heb gelijk mijn man Wim gebeld. We stonden beiden perplex. Het heeft een aantal weken geduurd voordat het besef kwam en we het daadwerkelijk een plekje konden geven. Dat was een moeilijke tijd.’’

Na de uitslag van de NIPT volgen er meer onderzoeken. Omdat de afwijkingen zo subtiel zijn en niet direct levensbedreigend lijken te zijn voor het kindje van Marijke en Wim, wordt opnieuw druk uitgeoefend om een vruchtwaterpunctie te ondergaan. Marijke: ‘’Ik begreep in het ziekenhuis dat er voor kinderen met de mozaïek aandoening* (trisomie 13) meer wordt gedaan als het kindje levend ter wereld komt dan bij volledige trisomie 13. Dan doen ze namelijk niets meer dan comfort bieden. Om dit uit te sluiten, hebben we bij 34 weken toch besloten om een vruchtwaterpunctie te doen. Je wilt er uiteindelijk alles aan hebben gedaan.’’

De bevalling

Na een zwangerschap van 40 weken en één dag wordt Vera geboren. Ze weegt ruim zeven pond. Dat is bijzonder aangezien kinderen met trisomie 13 vaak niet meer dan 5 à 6 pond wegen. Marijke: ‘’De bevalling zou in het ziekenhuis worden ingeleid. Er stond een speciaal team voor ons klaar. Het ging allemaal heel voorspoedig, maar emotioneel was het erg zwaar. Tijdens de geboorte voelde ik Vera nog bewegen. Toen ze op m’n borst werd gelegd, leefde ze en maakte geluid. We waren zo blij…’’ Na de geboorte blijft het tegen alle verwachtingen goed gaan met Vera. Ze heeft zelfs een Apgar-score van 8/9. De kinderarts constateert nog een schisis (gaatje in het gehemelte), maar daar doen ze niets aan. ‘’Er is geen dokter die een kindje met trisomie 13 wil opereren.’’ Al snel blijkt dat Vera niet zelfstandig kan drinken. Een christelijke verpleegkundige heeft zich er hard voor gemaakt dat Vera direct een neus-maagsonde krijgt. Inwendig wordt er ook niet meer naar haar gekeken. De dokters zetten een comfortbeleid in. Dat wil zeggen dat ze alleen nog handelingen doen om het comfort van Vera te verbeteren. Marijke: ‘’Eerst vonden we dat heel erg, maar nu hebben we het meer geaccepteerd. Het blijft voor ons lastig te beoordelen of dit voor Vera daadwerkelijk het juiste beleid is.’’ Wat Marijke wel heel erg vindt, is dat er in het ziekenhuis in Ede tijdens de rondes die de kinderarts maakte, niet naar Vera werd gekeken. ‘’Het voelde alsof ze niet meer meetelde, terwijl ze juist het ergst ziek was van alle kinderen op de afdeling. Dat vonden we heel erg. Ook al kun je niks voor ons kindje doen dan kijk je toch even naar haar?’’

Uiteindelijk mag Vera mee naar huis. Daar gaat haar conditie achteruit. Vera zakt weg en krijgt last van ademhalingsproblemen. Marijke: ‘’Op een gegeven moment dachten wij echt: Nu is het afgelopen. Toch kwam ze langzaam weer op gang. Nu krijgt ze voeding via een voedingspomp.’’ Wim en Marijke worden bijgestaan door specialistische kinderthuiszorg. Vera heeft enkele keren last gehad van een urineweginfectie. Ze hield daardoor haar voeding niet binnen. Ondanks aanvankelijke terughoudendheid om antibiotica te geven heeft de huisarts toch besloten om preventief antibiotica te geven.

Wat een mooi meisje

Elke dag genieten

Gelukkig ontvangen Wim, Marijke en de rest van hun gezin veel steun en medeleven en hulp vanuit hun omgeving. Ook is en wordt er veel voor hen gebeden. Wel geeft Marijke aan dat als je een kindje met een aandoening hebt of verwacht, je erg sterk in je schoenen moet staan. Naast dat je op medisch vlak moet opkomen voor je kind kun je ook vanuit de omgeving te maken krijgen met reacties – vaak onbewust – die je diep kunnen raken. Zo zei iemand eens tegen Marijke: ‘’We hopen voor jullie dat deze situatie zo snel mogelijk voorbij is. Dan kunnen jullie weer verder met jullie leven.’’ “Alsof ons leven ooit weer hetzelfde zou worden.”

Toch zouden Marijke en Wim geen andere keuze hebben gemaakt. Marijke: ‘’Ondanks alle zorgen over de gezondheid van Vera genieten we elke dag van haar. Doordat we zo intensief voor haar zorgen, zijn we misschien wel extra aan haar gehecht.’’

*Het verschil tussen volledige trisomie 13 en mozaïek trisomie 13: In alle cellen zitten twee stuks van elk chromosoom. Maar bij trisomie 13 zitten er van chromosoom 13 geen twee, maar drie in iedere lichaamscel. Soms zit het extra chromosoom niet in alle lichaamscellen, maar in een deel ervan. Dit heet mozaïek trisomie 13. Bij mozaïek trisomie 13 zijn de kenmerken meestal milder.

Mijn toevoegingen

Als uit de NIPT trisomie 13 of 18 komt (Patau- of Edwardssyndroom) is dit heel bepalend voor het beleid dat de artsen uitvoeren. Zelfs soms zonder vruchtwaterpunctie, want deze heb je nodig voor de 100% zekerheid van de afwijking. De afwijking kan bijvoorbeeld ook alleen in de placenta zitten. In Nederland worden deze kinderen als niet levensvatbaar gezien. Artsen zullen zeer weinig doen voor je kindje. Ik ken verhalen dat het kindje zelfs geen eten kreeg en vervolgens overleed. Zoals hier geschreven staat, was er een verpleegkundige die bij Vera de voedingssonde erin heeft gestopt. De arts wilde dit namelijk niet. Tegenwoordig wordt ongeveer 85% van deze kinderen geaborteerd. Eerlijke cijfers over deze kindjes zijn er daarom niet. De kans bestaat dat je kindje in je buik overlijdt, tijdens de bevalling, vlak daarna of tien weken wordt, zoals onze Rachel, maar het kan ook zijn dat je kindje veel gezonder is dan verwacht, zoals Vera.

Wat is ze al een grote meid!